Allein in Deutschland ist bei circa 250.000 Menschen eine axiale Spondyloarthritis (axSpA) diagnostiziert. Untersuchungen zeigen, dass die tatsächliche Erkrankungsrate um den Faktor drei bis vier höher liegt (1).
Der unspezifische Krankheitsbeginn verhindert, dass gerade im therapeutisch wichtigen Frühstadium keine klinische Differenzierung der Symptome zu anderen Erkrankungen möglich ist (2). Unter anderem verzögert sich dadurch die Diagnosestellung der axSpA auch aktuell noch immer um fünf (3) bis zu neun Jahre (4).
Andererseits ist es wichtig, möglichst frühzeitig mit einer zielgerichteten Therapie zu beginnen, da dies zu einer Verbesserung des Krankheitsverlaufs und der Lebensqualität führen kann (5).
Hier setzt das Projekt Improve-axSpA an. Über die Plattform axSpAnet können Ärzte ihre Patienten international ausgewiesenen Experten, unter der medizinischen Leitung von Prof. Dr. Xenofon Baraliakos (Herne) und Prof. Dr. Denis Poddubnyy (Berlin), zunächst im Rahmen eines Forschungsprojektes konsiliarisch vorstellen.
Über das Internetportal der Plattform axSpAnet können Ärzte an dem Projekt teilnehmen. Im Rahmen des Projektes werden standardisiert die relevanten klinischen Informationen, Untersuchungsergebnisse, einschließlich der radiologischen Bilddaten, erfasst und an die axSpA Spezialisten übermittelt.
Improve-axSpA ist ein Forschungsprojekt der Novartis Pharma GmbH. Die technische Entwicklung der Plattform axSpAnet liegt bei der VISUS Health IT GmbH (Bochum). Organisatorisch wird das Projekt durch die MedEcon Telemedizin GmbH (Bochum) betreut. Die technische Basis für die Umsetzung bildet hierbei ein eigens für das axSpAnet entwickeltes Internetportal, welches Teil des Netzwerks connectMT ist. Dies garantiert die schnelle, sichere und zuverlässige Datenübertragung.
Falls Sie in Deutschland ansässig sind und an dem Projekt interessiert sind, können Sie sich hier für eine Teilnahme registrieren. Interessierte aus Österreich registrieren sich bitte hier.
News
Meilenstein 500 erreicht – Projektverlängerung
Im Dezember haben wir die 500. Konsilanfrage erhalten und beantwortet. Damit ist ein wichtiger Meilenstein erreicht. Das Projekt gestaltet sich als so erfolgreich, dass es bis Ende 2024 verlängert wird. Es werden neue Teilnehmer in Österreich und Deutschland aufgenommen.
Literatur
(1) Zink, A., Albrecht, K. Wie häufig sind muskuloskeletale Erkrankungen in Deutschland?. Z Rheumatol 75, 346–353 (2016).
https://doi.org/10.1007/s00393-016-0094-2
(2) Baraliakos, X. The contribution of imaging in the diagnosis and treatment of axial spondyloarthritis. Eur J Clin Invest 45 (1), 81-86 (2015).
https://doi.org/10.1111/eci.12369
(3) Regierer, A.C., Weiß, A., Baraliakos, X. et al. RABBIT-SpA: ein neues Krankheitsregister für axiale Spondyloarthritis und Psoriasisarthritis. Z Rheumatol 79, 135–142 (2020).
https://doi.org/10.1007/s00393-019-0613-z
(4) Feldtkeller, E., Khan, M., van der Heijde, D. et al. Age at disease onset and diagnosis delay in HLA-B27 negative vs. positive patients with ankylosing spondylitis. Rheumatol Int 23, 61–66 (2003).
https://doi.org/10.1007/s00296-002-0237-4
(5) Rudwaleit M, Listing J, Brandt J, et al. Prediction of a major clinical response (BASDAI 50) to tumour necrosis factor α blockers in ankylosing spondylitis. Annals of the Rheumatic Diseases 63, 665-670 (2004).
http://doi.org/10.1136/ard.2003.016386